На что сегодня расчитывают родители? Когда в Костомукше оборачивались вслед, а то тыкали пальцем в спину каждому инвалиду, они первыми стали водить своих детей. Они добились того, чтобы их ребятишек приняли в детский сад и школу. Они чиновникам доказали, что судьба детей - инвалидов - не интернаты и психиатрические больницы. Убедили многих в том, что с ребенком необходимо заниматься с самого раннего детства независимо от того, какой у него диагноз, что даже у тяжелых детей можно выработать трудовые навыки.

Мужественные родители, имеющие детей - инвалидов, еще в 1987 г объединились в Костомукше fв организацию специальная семья.25 лет они живут собственной необычной семьей, у которой, к сожалению, проблем соответственно меньше не становится. Сегодня многое делается для инвалидов, - вздыхает глава автономной некоммерческой организации по оказанию социальных услуг инвалидам специальная семья Роза Ключарева. Но чтобы добиться того, что по закону положено человеку с разными ограничениями здоровья, необходимо быть суперменом. Здоровый человек не может отстоять свои права, а что рассказывать об инвалиде?

Сегодня немалые деньги на инвалидов выделяются. Но где они? Для того, чтобы до каждой семьи, имеющей больного ребенка, помощь дошла, необходимо много работать, работать вместе с органами власти, которые далеко не всегда признают и уважают общественные организации. Роза Ключарева, с 1997 г возглавляющая Особую семью, сама когда-то нfе от хорошей жизни пришла за помощью в общественную организацию. Ее сыну, который до 4 лет рос здоровым ребенком, страшный диагноз поставили.

Инвалидность, больницы, операции. Морально было очень тяжело - узнать, что у твоего ребенка что-то не так. Я тогда заболела более чем ребенок. Когда пришла в Особую семью, тут мне на самом деле помогли. Я в 1 раз увидела общество, где открыто рассказывали о своих заболеваниях. А когда я увидела, какие дети есть, подумала: Чего же я так переживаю, да мы здоровы, у нас все замечательно! У председателя особенной семьи на самом деле все сложилось замечательно. Сегодня ее сын совершенно здоров.

Он университет окончил, функционирует. На массажиста выучился, чтобы больным ребятишкам помогать. И многие дети, которых родители приносили на занятия в Особую семью на руках, ныне достаточно самостоятельные молодые люди. Чудо случилось благодаря упорному труду родителей, не бросивших своих чад. Семьи у нас были очень активные. Мы ничего не боялись. Реабилитацией детей занимались, выводили их на всякие мероприятия, на природу выезжали.

Лечение, уход, реабилитация, адаптация, школа, трудоустройство и вузы. Мы вели и ведем наших детей по жизни. И многие ребятишки добиваются успеха. Специальная семья, которая пять лет назад стала автономной некоммерческой организацией, чтобы иметь больше возможностей для объединения борцов за права инвалидов и самих инвалидов. Тут гордятся собственной программой по оздоровлению детей с самого рождения, организуют ежегодные летние оздоровительные лагеря в Карелии, Финляндии и на Черном море.

Таким образом что победы ребят из особенной семьи на Паралимпийских играх в Санкт-Петербурге не случайны. Третий год тут функционирует программа по трудоустройству молодых инвалидов. Родители больных ребятишек могут посещать курсы, которые дают возможность овладеть новой специальностью и заработать на жизнь. Но особую гордость организация испытывает за проект по созданию досугового центра для молодых людей и детей с умственной отсталостью.

С 2004 г ребят с тяжелыми патологиями учили петь, на инструментах играть, готовить, шить, заниматься ламинированием и работать на компьютере. Занятия в центре постоянно проводили молодые люди с ДЦП или неврологическими болезнями. Но в предыдущем году организации пришлось отказаться от своего проекта. Специальная семья передала свой центр совместно с наработками и оборудованием в муниципальный центр Истоки. Причина одна - отсутствие финансирования.

Не могу сказать, что социальные структуры также душевно будут относиться к нашим детям, как Особая семья относилась. Но, может, государство увидит пользу от общественных организаций и будет финансировать такие центры. Это же кладезь. Ведь кто возьмет наших инвалидов на работу? Развитием инвалида будет заниматься какой бизнесмен? А мы в центре давали вероятность человеку с ограничениями здоровья себя развивать.

Он здесь всему мог научиться. Как отражает эксперимент особенной семьи, инвалиды по-прежнему никому не необходимы. Организация, которая оказывает помощь семьям с поиском средств на вакцину, на операции и легко на кусок хлеба, не имеет ни государственного финансирования, ни постоянных спонсоров, которые предпочитают поддерживать детские дома. Небольшие суммы приходят лишь от случайных доброжелателей.

С социальной сферой партнерских отношений у общественников выстроить не получается. Много времени уходит на поиск денег, - сказала директор некоммерческой организации, которая только за аренду своих помещений платит ежемесячно 16 тыс рублей. Приходится топтать ноги, по предприятиям ходить, какие-то договора, соглашения с ними заключать. Сегодня никто данным бесплатно заниматься не хочет. Это очень утомительное дело. Молодежь на это не идет. И я очень боюсь, что общественные организации ожидает деградация. Сегодня мы, родители в возрасте, еще как-то можем держать организации, а что будет завтра? Непростое завтра и у детей - инвалидов.

Новейший закон Об образовании лишил их квоты на поступление в вузы. Родители больных ребятишек, стоит им устроиться на работу даже на несколько часов в сутки, сразу лишаются пособия по уходу за ребенком - 1380 руб. Сумма смешная, но она не лишняя для мам, которым необходимо нанимать сиделку. Вот и остается особым семьям надеяться только на себя и на собственную организацию. Сегодня специальная семья предлагает родителям и их больным ребятишкам новейшие услуги, оказывает помощь самостоятельно заработать на жизнь. Если в вашей семье есть дети - инвалиды и вы не знаете, к кому обратиться за помощью, вас ждут в особенную семье. Телефон организации: 8 59-26-84, 89114135742.